がんのお話 〜後編〜 です。
つまんないです。前編だけでもお腹いっぱい、なはず。
多発性骨髄腫を罹患されてる方で、
もーだめだー、って 絶望気味な方、日はまた昇るよ!
全然だいじょぶだから(^-^)v
もう何十年も前に使われてた薬で、
今となっては、体力のないヨレヨレのおばーさんとかが対象の
治療メニューなのに、アタシはそれすら 耐えられない体力なんだなー。
今回もその薬のダメージが大きくて ヘロヘロになっちゃったのよ。
死ぬのかしら、って感じたもん。半年って言われたしさ。
背部の痛みで一睡もできず、唸りながらとりあえず 朝を待つ、
朝がきたとて何も変わらないんだけどさ。
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そんなこんなで、ここしばらくはアタシらしくもない、
どよよーん、ってしてたのです。
リビングから 由比ヶ浜の 寄せては返す 波 を見て、
あーぁー、もうちょっと生きたいなー。とか
死にたくないなー、とかね (笑)。
あんだけ考えて受け入れてる「死」なのに。
もう 9年も おまけの時間を もらったのに。
ここにきて、いざとなると、揺らぐ揺らぐ。
もうちょっとだけ。もうちょっと、って。
やーねー。意地汚いわー。
喉が開かないから全く食べられなくて (喉 閉じちゃうの)。
28kg になっちゃうし (ずっと29kg は変わらず・30kg になりたい)!
今朝も28.6kg…。体が壊れてるから食べたところで太れないのよねー(泣)。
担当医からは、何かあったら外来通さなくていいから
直接電話するようにって言われてるけど、今回何度か
せんせのほうから電話もらったりして。
あらあら、重篤患者扱いだわー、と思ったりした次第です。
いつもシャランシャラン、やさしく揺れてるエバちゃん
エバーフレッシュ
彼女は夜になると葉っぱを閉じます。
で、朝が来ると葉っぱを開いてシャランシャラン♪かーわいいよねー。
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それがね、ステロイド切れ症状が 治まったと思ったら
突然‼︎ 復活したのだー‼︎‼︎
4日連続ステロイドのあと休薬。
この、MP療法 1クールの 1回 が終わったとこで、
ほんと唐突に、その朝から食べられるようになって
「元気」になったのー。
薬って本当に凄くて恐い。
そんなこんなで 2月は 周期変化の空模様と同様、
アタシの体調も乱高下だったのです。
そして弥生 3月、あら? 調子いいかも。体が楽になってる。
なぎさハウス・みどりーずの古参 モモちゃん↑
まるで恐竜! 収拾つかなくなりそで、ガリゴリ切断して 2鉢にして
現在、モモちゃん 2世と 3世 になってるんだけど、
切断後も至って元気、no problem
それどころか、2世から意味不明の 突起物 が生えてきたよー!
彼女の生命力たるや 尋常じゃないね。
モモちゃん初代が お亡くなりになって 5センチくらい鉢に残して、
そっからここまで成長してるからねー。まぢ、すごい。
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水曜日の憂鬱を経て、きのう土曜日
ほんっと久しぶりに 一緒にお買いものに出かけました♪
土日とも シンジが 買い出しに行くのが 当たり前になって久しいけど、
スーパーで ただのお買いものすら スペシャル!
望みが叶うのなら、この穏やかな痛みのまま
もっと楽になれる 薬に 移行したいねー。
そしたらちゃんと 感謝しながら 死んでいけるよ。
2024年3月4日
前編から、どきどきしながら読んでいました。
後編を読んで、少しほっとしました。
何もできなくて、
美味しいものを届けることも、
肩か手かどこかに触れることも、
何もできなくて。
思うだけで。
陸続きに住んでいるうちに、
迷惑でも(！)押しかけておくべきだったなーと後悔しています。
あのね、
「つまんないこと」なんて全然ないです。
凛ははさんの言葉に。
2024年3月8日
今まで何回か重い気持ちになったことあるけど、今回もかなり考えさせられます。でも文章からはなぜか前向きでそれこそ凛としたりんちゃんママさんが思い浮かびます。
20年以上前の話だけど90を過ぎた義祖父がまだ死にたくないと口にしたことがあり、まだ若かった私は人間の生きる欲ってすごいなと漠然と思ったことがあります。私の父は人生50年、それ以上生きたら儲けものとずっと言っていて、74で亡くなる直前、わしはもういつ死んでもいいけど◯◯(母)のためにもう少し生きていてやりたいと言いました。私も老犬さえ看取ったらあとはお任せでと思ってるけど、たぶん本当に死を目の前にしたらすみません、また今度来ますって言うんだろうな。
今年も桜は早く咲くでしょうね。とりあえず桜はみなくっちゃね。そして死ぬ死ぬ詐欺は10年は超えちゃってみんなの希望をさらに大きくしてくださいまし。
言いたいことが多過ぎて長くなったけど、淡々としたシンジさんがなんとも心強いのが嬉しいです。
2024年3月23日
【cochaママさん】
「生きる」ということは、なかなか手放せませんよ(笑)。
こんなに日々痛くて、日常に制限もあるし、命が繋がっても
すぐ折れる骨とそれを覆うハリのない皮(笑)。
カリコリに痩せてお洋服は合うサイズがないし、痛みで長く歩く
ことができないから都内の美術館巡りもできない。
1日がかりの歌舞伎は痛みが酷くなるかも、って躊躇するし。
そこまでのお出かけじゃなくても、
なんでもないランチだって一人前が食べられないから
残すの申し訳なくて諦めちゃうし、
あんなに好きだった出国だっていまとなっては
夢みたいな話だし、、、。
ね、なんにもたのしみがないように思えるのに、ちゃーんと
たのしいこともうれしいこともきらきらも転がってるのよねー。
そんなに長くとは言わないけど(笑)、
もうちょっと生きていたいと思うのですよ。
2024年3月23日
【さとりんさん】
いつも話を聞いてくれる さとりんさんやみなさんに
お返事しようと思いながらも、週に1度の通院だったり
考えることいっぱいだったり、どんどん月日は流れて
お返事こんなに遅くなってしまった。
申し訳ないっm(._.)m ごめんね。
徐々にシビアになっていくアタシの体のことを
逐一話すのは、聞く側もストレスになるかもなー、
な 危惧もあるんですが、
なにせ自分が不安なのと、病気の記録として
というのもあって書いちゃってます。
>何もできなくて。
全っ然よ! すごく救われてる。
2024年3月4日
謎の突起物に春の息吹と生命力のすごさを感じたのは私だけではないと思われ。
春なんですねー。暖かい季節に少しでも穏やかで楽に過ごせますように。
こんなありきたりで薄っぺらい言葉しか書けないけど、願う気持ちは私もそしてここに集うみんなも同じはず。
あーーーーやだ。自分の語彙力の乏しさを恨みます。ほんとに。
2024年3月23日
【たいたいちゃん】
例の突起物、すでに20cmにまで成長しております。
元々は5cmから恐竜みたくなって株分けした モモちゃん。
2代目・3代目の2代目のほうです。あやかりたいっ!
いつもありがと!!! アタシが立っていられるのは、
ここがあって、みんながいてくれるお陰。
2024年3月4日
凛ははさま
生きたい、死にたくないが意地汚いわけありません。
生きたいと思う気持ちほど尊く、病を超える力はありません。
更新の空白が長いほど辛い時間が続いているのかもと言葉にならず、
それでも私は凛ははさんの力、生きたいと思う力を信じています。
そして日はまた昇ったから、やっぱり凛ははさんはだいじょうぶ（大丈夫？じゃないよ笑）
不覚にも嬉し涙がちょっと出ちゃいました。
2024年3月23日
【yuccaさん】
ありがとう。
ここへきて、死ぬということ。生きること。
死に向かって生きていくこと。どう死ぬかっていう命題があって
どう生きるかってゆうこと。突きつけられたりしてね(笑)。
ま、結局はわかんないんだけどね。
「つよくやさしくなりたい」って言ったら、
この期に及んで まだなりたいものがあるの
ってシンジに驚かれました(笑)。
2024年3月4日
ここ数日、寝る前に「無人島のふたり」を再読していました。
山本文緒さんとそのご主人が、軽井沢のご自宅についての考えが違ったように、あなたとシンジさんの考え方も違うのだな、と思いました。
今のあなたと暮らしてきた全てが日常だとしたら、私もシンジさんと同じ結論、「家で」、と考えるかな、と思います。
人の体と、様々なケア、治療、薬の組み合わせが、どんな影響をもたらすか、って、読めないものですね。ステロイド切れ症状がどんな状態か私にはわからないけれど、そのあとの展開はもしかした医師すらも予想していなかったのかもしれません。とにかく、食べた、外を歩いた、それを聞けただけで、嬉しく思います。
美味しい情報、美しい光景、心癒される部屋の緑、様々な嬉しい知らせ、ワンチャンも含む愛する友人たちへの思い、読むことでそれに触れることができること、本当にいつもありがとうございます。ネットを通じてこんなに会話することも、私にとって初めての経験です。
それでは、山本文緒さんが
書いていたように
また明日
2024年3月23日
【しのやんさん】
コメントのお返事やブログの更新から遠のいていたこの時期、
先日、伯母が亡くなりました。93歳のお誕生日が告別式でした。
長崎での式には参列できませんでしたが、伯母への愛と思い出に添えて
「私もいずれそちらへ参ります」という弔電を届けました。
告別式で読まれたその内容に、アタシの現状を知る仲良しの
いとこから泣かされたってゆうLINEの連絡がきました。
ほかの叔母たちが涙する中、参列したうちの母は
大丈夫だったんだろうか、って不安になっていたところ、
「トモコちゃんの弔電、よかったわよー」とご機嫌な感想(笑)。
身近な人のほうがそんなもんです。都合よく解釈するってゆう
生きやすい処方箋が身についてしまってるのかもしれません。
アタシもそのほうが助かりますし(笑)。
亡くなった伯母は亡くなる前だけ体調を崩したものの
患いもせず 93歳目前まで生き抜いたのは大往生だと思うんですが、
やっぱり送る側は右往左往で後悔だけが残っているようでした。
ひとがひとり、この世から消えるのって喪失感すごいですね(アタリマエカ)。
2024年3月4日
お会いしたくて、「ブログ、見てます♪」ってお声かけする方たちみたいに私も「ばったり」したくて、「今は外出なさるようなお気持ちにはなれないでしょう…」と思いつつも先月御成町のスタバの前を通ったときは、例によって店内をじーーっっ、と凝視する通行人をまたやってしまいました。
召し上がれるようになられて「元気」が出たこと、お身体が少し楽になられたこと、久しぶりのお買い物にいらしたこと、全てが本当に嬉しいです。
…そもそも、「ばったりしたい♪」と思うことができるのも、たまたまこのブログにたどり着いて凛ははさんに「出会う」ことができたから。離れていても、凛ははさんの思うことをこうして少しでも知ることができる。ブログを書いて下さっていることに感謝です。(でもやっぱり「ばったり」もしたい…私、使うのがJRばかりなので、江ノ電にも進出しようかな…)
今週もまだ寒いですね(>_<)あさって水曜は雨模様ですし…どうかお気をつけて行ってらして下さいm(__)m
2024年3月23日
【りよりんさん】
アタシには りよりんさんの手がかりがゼロなので
アタシを見かけたら声かけてくださいねっ!
自慢の赤いギンガムチェックの杖が目印! お団子なくなったけど
遭遇したみなさんいわく、おかっぱが一番の目印みたいですよ。
このところ女子界隈では ボブがかなりブームなのに、
アタシのはやっぱり「おかっぱ」みたいですねー(笑)。
あと、この病気に病的骨折という症状があって、初期の頃に
何度か胸腰椎を骨折してその度に背中の骨が曲がってくっついてるので
背中が丸まってます(なんて悲しい特徴、見分け方・笑)。
おかけで141cm (ほんとは140だけどナースちゃんに泣きついて
ちょっと背伸びして1cm足してもらったの)、かなりコンパクトなので
厚底の靴を履いてます。スニーカーハイカットの場合、
3.5cmインソール入れてます。いろいろバラしちゃったぞー(恥)。
2024年3月5日
おしゃべりおばちゃんの私がコメント欄を開いてなかなか指が動かなかった〜
前編はなかなかの信じたくない言葉達があったからさ
でも前編でくじけた心は後編で少し救われたよ
お出かけできてほんとよかった！
奇跡って起こることはチョー珍しいけど奇跡の期限はDr.にも誰にもわからないと思うんだよね
未知なんだもん
死にたくないなんて意地汚くない！
もし意地汚いとしてもいいじゃない人間だもの（拝借）
そもそもそんなに綺麗に生きないでー
そしてもうすぐ春だから！
また明日（拝借）
2024年3月23日
【ミキティさん】
前編はね、現実が重過ぎて、、、
誰もコメントつけてくれないもん(笑)。
標準治療はやらない! 抗がん剤NG!
医者の敷いたレールには乗らない! アタシが決める!
そんなんだからねぇ。誰のせいにもできないのー(笑)。
担当医とはとことん話して、痛みをなるべく軽減させる治療に
寄り添う、付き合うって言ってくれるDr.と組めたの。
そこまで覚悟ができてるのなら、って言ってくれてね。
最初っからガチガチに抗がん剤やってたら、最近経験してる
いつものあの薬のダメージがもっと早くに始まってもう死んでる。
余命どおり。アタシの場合はね。
治療に関して一切後悔はないのよー!
2024年3月6日
皆さまのコメントが温かくて泣けてきますね。
きっとここを訪れる人は同じ気持ちだね。
そして多発性骨髄腫を患ってる方の希望だと思うのよ。凛はは、は。
少しでも痛みの緩和が続く日でありますように。
大好きなその場所で過ごせますようにと。それだけです。
今日の病院も冷たい雨だけど、心に身体に雨が降りませんように。
2024年3月23日
【あきちゃん】
そーなの。こころの核の部分でやさしさをくれるから。
シンプルに想ってくれるから。
アタシは気持ちをさらけることができるし、
ここにいると安心できるのよ。
こんなふうにこの場所が成立すると思ってなかった。
たのしいときもせつないときも なぎさでルルルなのよー。
2024年3月6日
凛ははさん
春はそこまで来てますよ🌸
あたたかくなりますからね🌷
2024年3月23日
【ようこさん】
ですよねー。ここんとこ春は足踏み、
行ったり来たり、ですけど、まちがいなく
やわらかな季節が始まりますよねー。
2024年3月12日
凛ははさん、お元気な頃からずっとブログ見ています。
由比ヶ浜辺りで見かけたら嬉しくて、
声を掛けてしまうかもしれません。
海のキラキラが見えてきそうです。
ブログ更新いつも楽しみにしています。
2024年3月23日
【ニンジャさん】
ずっとみてくださってたとのこと、ありがとうです!
コメントありがとうございます!! うれしいですー
(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o))) お返事遅くなって申し訳ないっ。
遭遇したら声かけていただくの welcomeですよー。
ふつーにおしゃべり態勢に入りますー。
今後ともよろしくですー。
2024年3月21日
白木蓮がもう散り始めています。
暖かかったり、冷たい空気が戻ってきたり。乾いた空気の日があれば、突然の雨があったり、猛烈な風が吹いたり。
春らしい不安定な天気とも言えますが、その変化の激しさがあまり好ましいとは言えない気持ちです。
でも、藤井風は、晴れた空も荒れた空も僕らは愛でて、と歌います。
どんな空でも、見ることができれば幸せです。
私は何のためにに、コメントしているのだろう？と考えます。
あなたが読んでくれることで、これまで、勇気づけられてきました。
今は、この世界のあなたを信じていることで、自身を勇気づけようとしています。
もうすぐ、あと少しで、桜が咲きます。
2024年3月23日
【しのやんさん】
いつもメッセージを届けてくださってありがとうございます。
ようやく、みなさんへのコメントのお返事ができました。
この期間、調子がいいときもあったんですけど、
このところ痛みが酷くちょっと不調、かな。
春ならではの空模様とはいえ、ほんと不安定ですね。
行ったり戻ったり。春爛漫にはなかなか届きません。
ここ数日は季節が逆戻りのような寒さですよねー。
4月の1日から入院します。
化学療法のための入院です。詳細については、
ブログで記事もあげますが、今回は短い予定。何もなければ、
ですけど。自分の体が信用できないので(笑)。