ご無沙汰しています。
世間は 夏!
広がる由比ヶ浜も夏仕様、ウミイエ が 並び、海開きました。
まえにお話ししたけど、周期的に巡ってきて「沼る」
ブームのひとつが オムライス!
コメントのお返事で届けた吉報〜休薬期間で味覚障害からの 復活、
を きっかけに オムライス率高めでした。
しかーし! このところまた 由々しき事態
だんだんお味がわかんなくなってきてるわ、喉の痛みもあるわで
飲み込むのんが難儀ですわ。
4月から始めた化学療法は、
DLd 療法(ダラツズマブ+レナリドミド+デキサメタゾン)
4週間 28日が 1サイクル、21日間 レナリドミド を服用し
最後の 1週間が休薬期間。
多発性骨髄腫に対してはレナリドミド、サリドマイド、ベルケイド、MP療法
とかが考えられるんだと思うけど、何度かトライした
BD療法 (ベルケイド) と同様、合成副腎皮質ホルモン剤〜ステロイドのひとつ、
デキサメタゾン、商品名 レナデックス と組み合わせて使います。
そして点滴で入れるのが ダラツズマブ、これが 本来
皮下注射で対応できるんだけど、アタシの場合、目方が足りな過ぎて
皮下注では減量の調節ができないらしいのよねー、なので点滴。
4月 サイクル 1 は入院で、5月 サイクル 2 からは外来で
DLd な アタシですー。
明日から サイクル 3 の休薬期間に入る、いまそこ。
そして来週から サイクル 4
サイクル 1・2 で 週に1回だった ダラツズマブ が
サイクル 3・4では 2週に 1回になり、サイクル 5・6 になれば
月に 1回! ずいぶん楽になるー、って思ってたんだけどさ。
6月は貧血具合い芳しくなく 輸血! 結局 4回外来。
おまけに、転倒事件勃発!! 自宅でパジャマに着替えてるとき、
倒れた衝撃で股関節をやっちゃって (手も脚も出ず)
歩行困難! になってますー。頭のたんこぶ、やっとひいてきたよー。
骨折してなかったのが (奇跡的!!!) 不幸中の幸いでした!
先日の外来での点滴中のアタシ、こーしてると ふつーにみえるね。
オンコロジーセンターの仲良しナースちゃんが、
痛いって言ってね、辛いって言ってね、って
アタシの肩や背中をさすりながら、思ってること
もっと言ってね、って言ってくれます。
弱ってるときだったら 泣いてまうやろー! ありがと。
寒い!!
「熱中症」なんて言葉が行き交うシーズンに、
アタシは寒いのだ。
うちでは ニットのポンチョを頭からかぶっております。
26 kg 前後から増量は叶わず、、、。
血圧は、毎回ナースちゃんを不安にさせる数値を叩き出すのです。
最高血圧 75! で再度トライ、、、したところで80台だけどね。
↓ 脚の情けなさはね、まえからこんな感じ
でも腕は意識してなかったんだけどさ。
中指第一関節まで楽勝に届いて掴めるの、あーぁぁぁぁ…。
女子を悩ませるノースリシーズンの 二の腕振袖もんだい、
ぷるぷるしちゃう感じ、そんくらいがちょうどいいよね、しみじみ。
これが この春から夏にかけてのアタシ、です (つまんねー・笑)。
トピックは、やっぱりここ直近の 転倒事件。
手脚で防御することもなく頭から落ちたんだけど、
尾骶骨あたりも強打していてそっから股関節に
波及してるんだと思われます。自分でもよくわかんないのねん。
もとから不安要素のあった右腕上腕部にも異常あり。もー散々。
体重かけると痛いので歩けませーん!
ゴゴオンッッ、ってすごい頭の音が聞こえて痛くて泣けて。
落ち着いて頭さわったら ぷっくり たんこぶ ふくらんでて
泣きながらちょっと笑えたよ。
そんな感じのお久しぶりブログ、書いてると楽しくなるね。
2024年7月2日
更新ありがとう、凛ははさん。
胸がいっぱいになって、
言葉が出てこない……。
……骨折しなくて良かった。
2024年7月4日
【さとりんさん】
んもー。なんか照れるぅ!
こちらこそ、いつも待っててくれてありがとう。
ほんっと骨折してなくてよかったー。
アップした途端のコメントでびっくりしたよー(笑)。
2024年7月2日
久しぶりの更新 嬉しいです♩
私のお肉を分けてあげたいですが 無理なので 凛ははさんのお肉がもう少し増量することを祈ってます。
相変わらず美味しそうなオムライス。
窓の外はだいぶ賑わってきてますね。
まだ梅雨明けもしていませんが すでに灼熱の暑さです。
凛ははさんの体温も上がりますように！
転倒に気をつけてお過ごしくださいね。
2024年7月4日
【ひまわりさん】
更新までまるっと2ヶ月と1週間のインターバルは、NGよね!
楽しみに待っててもらえたとしたらうれしいですー。
朝9時、監視員さんの放送で始まる海水浴場の由比ヶ浜。
いつもと違う夏の海ですねー。
ちなみに、炎症があるせいか体温は高く普段は35度台の低体温
なのに37度台の微熱が続いています。いろいろ厄介。
気をつけてるつもりでも倒れちゃうもんなので、用心に用心!
しつこく用心して過ごしますっ!
2024年7月4日
凛ははさーん( ＞Д＜；)うぅ。
お顔が見られて、綴られる言葉が読めて。安心しました。
ゆっくりそーっと。大事に大事にお過ごし下さい。
ワタシは、凛ははさんが治療をしながら美味しくお食事を味わえるお薬が見つかることを願っています。
2024年7月4日
【うにうにさん】
痛たた、いたいぃぃ、って ブーたれてるけど、
すっかり元気なくなってるかっていったら全然元気!
なので安心してください。多発性骨髄腫には未だ不明な点が多いのでもっと進んでほしいです。
新薬、見つかるといいよねー。ありがとね。
2024年7月2日
更新ありがとー！！
脂肪も更年期による暑さもあげたい！と思ってるのは私だけではないはず
たんこぶかー、このおてんばさん！笑
手脚で防御してたら骨折してた可能性もある？とりあえず骨折しなくてよかったー
せめて少しでも筋肉が戻ればなぁ
ほんとに更新ありがとう！
なかなかシビアなお話もあったけど嬉しかったよー
2024年7月4日
【ミキティさん】
更新するだけでアリガト言われるの、すまないっ!
年齢的にはアタシの更年期はとっくに終わってるはずだけど、
不快な症状はそのまま、がんと一緒くたになってる気がするよ。
ぷっくぅぅ、ってたんこぶ! 笑えるよ。
なんで痛いことばっかりなのー、ってびーびー泣いてたんだけどね(笑)。
確かに! 腕で支えようとしてたら折れてたと思う。
まさしく不幸中の幸いだったのねー。
2024年7月2日
いろんなことがあった春から初夏だったね。転倒は本当に怖いわ。懸案事項よ。
頭から転んでしまって骨折がないのが本当に良かったけど歩けないのは痛いのに続き
つらい出来事よ。
オムライスブーム・キターと思ったら
ちょっぴっとこれまた味覚が危うい。喉の痛みも・・・
味覚は奪わないで。と願う。父の件があるから本当に願う。
外来も回数多かったね。その度、大変だったね。行くだけで困難だもの。
来週からのサイクル４。貧血もよい塩梅になって少しで楽になってほしいな。
ナースさんとみんなここにきてる方はおんなじ気持ちよ
ちゃんと、つらい。痛い。もう嫌って弱音でも愚痴でも悪態(笑)でも吐いてね。
なんにもできない私たちができることは気持ちを聞くことよ。
2024年7月4日
【あきちゃん】
なんだかなー、パッとしないわー(笑)。
QOLだだ下がり! うちの中ではよれよれながら歩けても、
靴履いて外に出て、ってなるとキビシイのよね。
見栄張っていられないの、背筋伸ばしていられないのよー。
カッコ悪いけど背中丸めてしか歩けないの。かなしー。
いまはそれすら過酷だけどね。
室内と外って全然違うのよねー。
外気に当たった方がいいからベランダに出てみようよ、って
シンジに言われたんだった、明日そんなことしてみましょ。
聞いてくれてうれしいよー。
2024年7月4日
更新嬉しすぎる。色々大変そうなのにみんなを楽しませようと更新して下さってありがとうございます。
ここに来る皆さんみんな想いは同じ一つ、凛ははさんの痛いのが少しでも少なくなるように、ご飯が美味しく食べられますように
です。
2024年7月4日
【Tsukumoさん】
ツクモさんから荻野ツクモさん、で Tsukumoさんね。why(笑)?
>みんなを楽しませようと更新して下さって
そんなんじゃないですよー。病気に関しては自分の記録でもあるし
どこかの誰か、情報が必要なひとの目に留まればいいなと思ってます。
シンプルに、自分の気持ちを整理して置いていくと、それを奇跡的に
みなさんが受け止めてくれているのです。感謝です!
2024年7月5日
昨日の藤沢、お昼過ぎには光化学スモッグ警報がアナウンスされました。目の前の木立からニイニイゼミの声。今シーズン初めてのセミの声です。
ベランダに出て、波の音と風を感じることができていたらいいな、と思いました。昨日今日の好天と暑さは、由比ヶ浜の砂浜に人を引き寄せていることでしょう。
これまでの経過や、薬のこと、とても参考になります。多分、ここにコメントしていない人にも、大いに役立っているでしょう。多くの人の不安や悩みを和らげていることでしょう。
もうすぐ花火ですよね。
部屋から少しでも元気に、空に上がる彩りを見ることができるよう、願っています。
2024年7月6日
【しのやんさん】
今年まだ、蝉の声聞かないなー、ってつい昨日話したところです。
去年も同じやり取りした気がする、この界隈のセミは出足が遅いのね。
夜中からちょっと具合悪く結局一日寝込んでしまって、
日光浴 @ ベランダプランは叶わずでした。ベランダすら遠い(笑)。
癌っていったら、げっそり痩せていって、ごっそり髪が抜けて、げろげろ吐いて、って漠然としたイメージが流通してるけど、固形がんとアタシのような血液がんでは違うし、例えば血液がんには「病期」(ステージIとかってやつ)も存在しません。絶望してる方がここを見つけてくれて、
まっいっか、って顔を上げてくれたらいいなと思ってます。
花火をたのしめるようにきっちり元気にならなきゃです!
2024年7月6日
凛ははちゃーん、こんばんは♪
久しぶりにお顔が見れて嬉しい〜!痩せてるね。。。でも、お顔はお会いしたときのまま、素敵ですー!
パジャマに着替えてるときにに転んじゃったら本当に手も足も出ないよね。←経験あり。
骨折してないことが救いかな?でも股関節痛いと歩けないよねぇ。。。←経験あり。
美味しいので日記を見たいから、味覚が復活してほしいなぁー!
オムライスめちゃくちゃ美味しそうなんだけどーー(^^)
2024年7月12日
【みーたん】
26キロだからねー(笑)、 脱ぐと迫力だよ!
最悪のときは顔も末期的で、眼球が引っ込んで、骨ほねして
げっそりコケるので、いまは パッと見、ふつーだよね。
「素敵」にはほど遠いけどね(気ぃ遣いすぎー・笑)。
本編でもご報告したけど、ちょっと元気になってきたよー!
おいしくたべてたのしくお散歩、復活目指しますー。
とはいえ、今日も気圧のせいか身体中が骨痛だけどね。
ま、ゆっくりね。
2024年7月10日
皆さんがおっしゃってるように本当に本当に嬉しい更新です♡がんばってくれてありがとう♡もちろん無理しないでほしいけど、1行でも数文字でも←逆にセンス問われる難問笑、凛ママちゃんに会えたようでほっとするから。
写真の第一印象、キレイ！だよ♡もともとが美しい人なのはもちろんだけど病気になっても気！が負けてないからだね。凛としてる美しさってこういう人かなと思う。さすが凛ちゃんのママ(^^)♡
来週はいよいよ花火大会ですね。私は行けないけれど、鎌倉の海と花火と凛ママちゃんを思いながら過ごすよ♡
2024年7月12日
【cochaママさん】
こんな不定期な更新なのに読んでくれるひとたちが
待っていてくれて、そしてリアクションくれる、
おまけによろこんでくれる、応援してくれる! すごいことです!
19年目のこのブログ、続けていてよかったと思ってます。
むー、「キレイ」は、ないわー(笑)。
少しはお化粧もした方がいいとは思うけどいつの頃からか
完全すっぴん(この日は眉毛描いてるよ)だし、ポテンシャル低いし。
んー、やめよ。突き詰めると辛くなる(笑)。