アタシの仕舞い方 ①

今回の化学療法は想定外でした。

20211月、上腕部骨折から

両腕の骨折、股関節の不安要素と

最悪の状況でステロイド治療を経て

3月、初めての化学療法を試してみたわけですが、その感触は大成功でした。

そして、20222月、初回だけ

入院し、その後は外来で化学療法、

そして前回202212月、初回同様

2週間1クール化学療法の治療を受け、

今回が4回目の化学療法になります。

同じメニューの分子標的治療をしています。

ボルテゾミブ 商品名は ベルケイド

合成副腎皮質ホルモン剤〜ステロイドのひとつ、

デキサメタゾン、商品名 レナデックスと

組み合わせて BD療法

同じ治療を受けても

治療に対するアタシの身体の反応が

変わってきました。

毎回それなりの薬によるダメージは

ありましたが、今回は驚きましたねー。

多発性骨髄腫という血液がんは、

遅れていた分すごく進んでる、

と言われます。

アタシが確定診断されたときは、

余命3年と言われました。

でも5年生きるひともいる、

10年だって生きることだってある。

そして今は5年から7年と言われ

10年だって生きることもある。

そーなんです。奇跡の数字は10

を超えないのです。

2014年に多発性骨髄腫と確定し、

余命3年といわれたアタシは、

あれから3年が過ぎ、それから

6年です。そろそろなのです。

一旦退院した週末二日間、

シンジと話しました。

アタシはエンディングノートも

記入してるけど、いろいろ話すなかで

もっと、きちんと病気と

向き合わなきゃ、って思った

次第です。

ざざっとこんなところです。

重い(だろーなー)話で申し訳ない!

アタシとしては、退院したらなんだか忙しいなー、って感じなのよ。

とりあえず、宝ものと捨てるものと

整理しなくちゃ。

いま、症状は落ち着いています。

シンジが由比ヶ浜を送ってくれたよ↓

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15 Comments

  1. しのやん
    2023年5月24日

    あなたのコメントが、あなた自身のための、これから後に同じ体験をする人のための、その体験をする人の周囲にいる人のための、メッセージとして読んでいます。
    いつかは来るだろう来る時まで、あなたが、あなた自身のための時間を送ることができるために、私たちができることは、何でしょうか?
    あなたはいつも病気と、というより、あなた自身の生と向き合ってきました。だから、今改めて「向き合う」気持ちを引き締め直す必要はありません。これからも、一瞬一瞬の連続をあなたは見つめていくでしょう、そうですよね?
    今日は抜けるような青空です。明日も明後日も、青空です。いつまでもこの青空であってほしいと、願ってしまいます。

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月24日

      【しのやんさん】
      まさにその通りです。
      アタシ自身、確定診断されたとき、なにか救いはないか、笑い話で終わらないか、焦りにも似た気持ちで検索しました。闘病ブログはいくつもあったけど欲しいものは見つけられなくて。みんな経験者の言葉を聞きたいはずだから、ちっちゃな場所ではあるけど病気を公にして、どこかのだれかの灯りになれば、と思って書いてる次第です。治療はひとそれぞれだけど、アタシの暮らしをみて、シビアな病気でも能天気にたのしんでるじゃん、って力が抜ければいいな、なんて思ってます。
      こうして、ことあるごとに書いているブログに読んでくれるひとがいてコメントまで届けてくれる、これはもうそれだけで大きな力です。本当に感謝しています。
      この先、大きな波がきても立っていられるよう気合いを入れ直さなきゃな、って思ってるんですよ。

      返信
  2. yucca
    2023年5月24日

    凛ははさま

    体がどれほど病を得ても心はしなやかに健やかに。
    凛ははさんの呟きのひとつひとつが私の気持ちを奮い立たせてくれます。
    いまを生きる強さ、美しさを教えてくれます。
    どんな小さな声でも聞かせてください。待ってます、凛ははさん。

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月24日

      【yuccaさん】
      上手にできてるかなぁ。
      アタシを思い出すとき、病気を思い出すんじゃなくて、風に逆らわずやさしく揺れてる、穏やかなアタシがいるように。
      アタシじゃなくならないように、アタシに愛をくれたひとたちを がっかりさせないように。
      うまくやりたいのよ。

      返信
  3. りよりん
    2023年5月24日

    奇跡の延長を、願います。
    心から、願っています。
    人は皆、人生の時間は無限ではなくて、私も、自分の限られた時間と自分自身に「しっかり向き合っています」と、凛ははさんにばったりお会いできたときに、そう言えるように、胸を張ってそう言えるように…。
    凛ははさんが凛ははさんとしてそこにいらっしゃる、それだけで私はたくさんの力をもらえます。
    お会いしたいです。お待ちしています。
    今は落ち着いてらしてよかった。お夕食、おいしく召し上がれますように…。

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月24日

      【りよりんさん】
      いままでがねぇ、スムーズな奇跡続きだったからねぇ。
      このまま、うやむやのうちに生きながらえればいいんだけど。嘔吐の記憶で食べられなくて(怖いの)、においで受け付けないのでもうずっと療養食なのです。ようやく30キロに届きました。もう少し!
      コメントありがとです。

      返信
  4. ミキティ
    2023年5月24日

    以前はいつか由比ヶ浜でお団子を発見する事が楽しみだったの
    今は会えなくてもいいから奇跡を更新してくれればいいって、ただそれだけでいい
    ちょっと、重い話に重い話で返していい?
    実はね、GW前半に最愛の母が亡くなったの
    長年の間質性肺炎とガンのダブルでね、緩和ケアの施設で眠るように旅立ったの
    母の調子が悪くなった時に私は主治医に「余命とかステージとか聞きたくないので言わないで下さい」と言ってしまった
    すごい弱虫でしょ?
    間質性肺炎と高齢のためにどうせ抗がん剤は出来なかったの
    だからね、ガンというのは今の私にとって何よりも憎い悪魔のような存在で、、
    凛ははさんが記録を更新してくれる事が私のガンへの復讐のような気がして本当に本当に奇跡を起こし続けで欲しい
    私は弱虫だから10年って言われてもそんなの誰もわかんないじゃんってくってかかりそうだよー

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月25日

      【ミキティさん】
      異常を知らせる点滴棒のアラーム音が鳴り響く部屋で、スマホを確認したらこの訃報でした。
      いつも元気でハッピーなミキティさんにかける言葉を持たないよ。
      自分が病気になるのと家族や愛するひとが病気になるのは全然違うよ、きっと。アタシ、病気になったのがアタシでよかったって思うもん。シンジじゃなくてよかったって。自分以外なんて、ただただ心配で悲しくてうまくやれないよー。怖くて頑張れないよね。
      哀しみや淋しさや、後悔を1枚ずつゆっくり剥がして元気になっていってね。
      お団子はオカッパになってるけど、発見してよー! いつか遭遇しようぜ!

      返信
  5. non
    2023年5月25日

    ご無沙汰しております。
    凛ははさんの前向きで明るく、お人柄が伝わる文章や大好きな鎌倉・オイシイ・楽しいことが詰まったブログで元気をいただいています。
    最後から2番目の恋で検索して巡り合って、勝手でありますが…主人には鎌倉の師匠のブログで通じるほど大好きなブログです。

    コメントされる方の言葉も温かくて、みんなが見守っていて素敵な関係だな…と感じていて、その中に文章力のない私がコメントするのはどうかな…と勇気が出ませんでした。
    でも、今回のブログを読んでいて、言葉をかけたいと思ったんです。ずっと頑張っている凛ははさんに、こんな言葉をかけてしまうのは申し訳ないけれど、まだまだ頑張ってブログで元気を与えて欲しいです。
    食事もとれず身体も大変な状態だと思うのですが、少しずつ元気になって奇跡が起きること願っています。

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月25日

      【nonさん】
      お久しぶりですー!
      葉山はぴかぴかの晴れ! ベッドから青空を確認することができます。
      鎌倉情報のブログランキングに参加してた時期や鎌倉パトロール全盛期の頃とはこのブログも随分かわってきて、情報も少ないんだけど、みてくれてありがとです。
      この先は病気だったり、お家での暮らしだったり、もっと静かなトーンのブログになっていくんだと思います。
      時間とともに趣向は変わってもこのブログはアタシの拠り所なので、たまに付き合ってくれたらうれしいよー。
      コメントありがとなの。とってもうれしいのです。
      もこやん、元気かなー。
      少しずつ元気になって、なんでもない大切な毎日をお届けしたいと思ってるのだー。
      ありがとね。またね。

      返信
  6. non
    2023年5月25日

    覚えていてくださったんですね!しかも、もこやんのことまで…涙
    来月で13歳になりますが、少し持病はあるものの元気です。
    芸も増えてクスッと笑える動画があるので、凛ははさんに見て笑ってもらいたいです。

    凛ははさんの文章というか言葉が好きなので、病気のこと・静かなトーンになっても変わらず見させてください‼︎
    図書館で楽しみに待っていた鎌倉うずまき案内所、昨日読んだんです。オススメどおりの良い作品で、ホッコリしました。凛ははさんに、飴あげたいな〜

    嬉しくて、ついコメントしてしまいましたw

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月25日

      【nonさん】
      nonさんは、何気に何度もたくさんコメントくれてるからね。
      もこやん、元気でよかったー。聞くのドキドキするじゃない、よかったー。
      鎌倉うずまき、読んでると少女の自分に戻れるみたいな、余計なものがぽろぽろ落ちて、やわらかくなるよねー。アタシのブログも読んだらやさしくなれる、そんなものになったらいいなー、って思ってますよ。
      またあそびにきてねー。

      返信
  7. cochaママ
    2023年5月25日

    昨日の朝目覚めて布団の中で一個前の記事にコメント書いたのに、ちょっとしたはずみに消えてしまい、これは今すべきコメントじゃないのかもと思い直して閉じたところでした。
    週末渚ハウスで過ごせたことはよかったね。コロナも明けたからシンジさんの面会も許されるの?話したいことたくさんあるよね。今は携帯のおかげで昔よりずっといい時代だけど、顔を見て話すってやっぱりいいものだよね。
    あ、私も病気になって106日入院してその時に一番思ってたことは、病気になったのが私でよかったなー、夫や娘や犬っ子(^^;)じゃなくて。自分のことは大丈夫だけど愛する人たちの苦しみは受け入れ難いものね。

    これまでもたくさんの奇跡を起こし続けてきた凛ははちゃん。どんな闘病記にも負けない生き方のヒントがこのブログに書かれてるよね。しなやかに生きるって頭では理解できてもなかなか難しいことだから。本当に素敵。

    長くなって申し訳ないけど最後に。がんばってる人にがんばれは禁句っていうけど、どうしてもお願いしたいのよ。もう少し詐欺師でいてほしい!そして夏が明けても冬が来ても同じお願いをし続けるよ。
    こうやって今までもみんなの気持ちが届いてきたこと、凛ははちゃんに感謝しつつ。

    返信
    1. 凛はは
      2023年5月26日

      【cochaママさん】
      コロナが5類に移行したのを機に、家族のみ面会可能になりました。いままでの入院中は面会できなかったので来てもらいましたよ。LINEでずっとやりとりできるので不自由もないですよねー。
      週末一旦帰って状況が悪化したことで、必ずしも家にいたいってゆう気持ちを優先させるのもお互いにリスクがあることも痛感したし、考えることもたくさんありました。
      まだ先だとは思うけど、一般的によく聞く「最後はうちで」ってゆうのもかなり恵まれたこと、贅沢なことなんだと知りましたよ。
      アタシの支えになってるこのブログに集まってくれるみんながいて、エールを届けてくれる、それが形になっていままでの奇跡を、物語りを作ってきました。
      これからもよろしくなのよー。
      あのひと、いまにも死にそうなこと言ってなかったっけぇ? って言われながらこつこつ生きながらえますよ!
      コメントありがとですー。

      返信

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